一位母亲回忆起她的女儿是如何死在她怀里的，因为她出生时患有严重的皮肤疾病，轻微的触摸就会引起疼痛。
来自都柏林的米里亚姆·赖尔19年前因大疱性表皮松解症(EB)失去了她的孩子凯蒂。
“她在我怀里去世了。我不再担心伤害她了，”米里亚姆说。
EB是一种极其痛苦的遗传疾病，由缺乏将皮肤层结合在一起的蛋白质引起，导致皮肤极其脆弱。
莱尔女士回忆说，在凯蒂出生后不久，助产士发现她的五个手指上少了皮肤。
当她被紧急送往圆形医院的重症监护室时，心急如焚的父母束手无策。
“我们不能抱着她，也不能喂她。我紧紧地抱着她两分钟，然后她就被带走了。
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“几天后，凯蒂被转到克拉姆林圣母儿童医院的拿撒勒病房。”
她的水泡不断恶化，从肩膀到脚趾，再到嘴里，引起持续的疼痛。
活检证实她患有交界性EB，这是一种严重而致命的无法治愈的疾病，在内层皮肤的下层出现水泡。
他们给她取名为凯蒂，她的阿姨给她买了一件粉白相间的条纹连衣裙，白色的开襟羊毛衫和相配的粉色袜子。
在她最后的日子里，米里亚姆试图用民歌《我的邦妮躺在海洋上》来安慰她。
她记得2004年8月14日，她回到家，接到医院打来的可怕的电话，说凯蒂快要输了。
“护士把她放在我怀里，我紧紧地抱着她，我再也不用担心伤害她了。
“几分钟后，她在我怀里去世了。约翰和我在接下来的几个小时里陪着她，珍惜我们最后一次见到或触摸我们可爱的宝贝女儿。”
这是她第一次公开谈论这一悲剧，并呼吁公众向慈善机构Debra Ireland捐款，该机构为300多名患有这种疾病的人提供支持。
她说，当她失去女儿时，这个慈善机构才刚刚起步，但她很感激它的支持，因为她成为了EB社区的一员。
“支持是非常棒的。我遇到过其他家庭，他们和我一样经历过EB的苦难，只有他们才真正理解我所经历的一切。他们治愈受伤的心灵。”
黛布拉家庭支持小组的负责人迪尔德丽·卡利斯说，公众可以用一份礼物来纪念凯蒂，这将为面临EB心碎挑战的家庭提供安慰、支持和帮助。
“每次听到这样的故事，我都会崩溃。因为你们的慷慨，我和团队的其他成员可以在婴儿出生时随时为患有EB的家庭提供帮助，”她说。
捐款可以在debra.ie/donate上进行。
