北卡罗来纳州斯坦利县(WGHP)——作为一名二年级学生，赛迪·海伍德(Sadie Haywood)成功地建立了许多成年人梦寐以求的东西:一个强大且不断增长的社交媒体追随者。
赛迪身上有种让人爱上的特质。
赛迪的妈妈阿什利·海伍德说:“我想这就是她的性格。“她很快乐，很有趣，充满了爱和生活，很难不去看看她在做什么。”
几年前，Sadie的家人在Instagram上建立了自己的主页@SavingSadieRae，他们的目标只有一个:提高人们对这种大多数人从未听说过的疾病的认识。
阿什利说:“我们真的想有所作为，我们想获得很多追随者，让世界各地的人都能接触到我们。”“我们真的没有想到它会变得如此疯狂。”
在婴儿时期，赛迪被诊断出患有圣菲利波综合征，这是一种罕见的退行性遗传疾病，每7万名新生儿中就有1人患病。这种被称为“儿童痴呆”的疾病无法治愈，而且是晚期疾病。
3月8日，赛迪庆祝她的金色生日，满8岁了。这对她的家庭来说是一个苦乐参半的里程碑。
阿什利说:“这些孩子的预期寿命在15岁左右，当你不断把数字加到她的年龄上时，你就会离这个数字更近。”“我永远不会因为她还是个孩子而不庆祝她的生日，或者全力以赴，这就是你应该做的。但要活到她的预期寿命那样的年龄就更难了。”
随着病情的发展，赛迪已经失去了大部分的语言能力，在过去的一年里，她的语言能力变得非常有限。
阿什利说:“她总是说话、唱歌、跳舞，她的词汇量对一个年轻的孩子来说是巨大的。”“两岁的时候，她就知道abc了，她能从数到十，她非常聪明。然后疾病开始肆虐，这确实让人心碎。”
但赛迪的家人决心要快乐，过充实的生活，这就是他们在Instagram上与近20万粉丝分享的东西。
“很容易没有那种快乐，因为你确实患有晚期诊断。走相反的路很容易，只是生气和悲伤，这真的不是一种生活方式，”阿什利说。“我不能那样生活。我必须向她展示这个世界，我必须给她这个世界。我必须尽我所能，我也必须快乐。”
2月下旬，Sadie的故事与美国食品和药物管理局(Food and Drug Administration)分享，以倡导对患有圣菲利波综合征的儿童进行更有同情心的试验和药物治疗，这些儿童没有任何其他选择。
为了庆祝Sadie的生日，她的家人正在为Cure Sanfilippo基金会筹集资金。
你可以在这个家庭的Instagram页面@SavingSadieRae上找到捐款的链接。
