4月初，中国康复研究中心儿科康复门诊外，几位家长正在焦急地等待治疗。 门诊里，刘建军主任医师忙碌不断。
作为一名拥有30多年经验的自闭症康复从业者，刘建军发现，“随着我国对自闭症医学领域的认识逐渐加深，社会对自闭症儿童的关心和关注也在不断增加，自闭症儿童就诊的年龄也不断增加。”也有所增加。 变得越来越小。”
自闭症儿童也被称为“星星之子”。 刘建军表示，作为一种常见于儿童青少年的神经发育障碍，自闭症的核心症状是社会沟通和互动缺陷、刻板或重复行为、感觉知觉异常。 “这些症状通常在学龄前就显现出来。”
在中国残疾人福利基金会近日举办的公益沙龙上，嘉宾们普遍建议对于自闭症儿童的康复教育问题要早发现、早干预、早融入。
据了解，近年来，中国残疾人福利基金会针对自闭症患者所需要的服务，推出了“一起守护星海”、“自闭症社区帮扶计划”、“八双筷子、一个家”等公益项目。各个阶段的人。 生活服务、全方位关怀”的帮扶体系。
“同时，我们不断倡导全社会关注自闭症患者及其家属，对自闭症人群的终身服务需要社会各方的关注和行动。” 沙龙上，中国残疾人福利基金会相关负责人表示。
在与会专家看来，只有更大程度的接受，才能更好地融合。
小哲（化名）来医院就诊时还不到2岁。 “当时他的症状比较典型，缺乏眼神交流和面部表情，动作和注意力也很弱。” 刘建军说，2年前，家长把小哲送到一体化幼儿园后，慢慢从半日制亲子班过渡到全日制一体化班。 “孩子的进步非常明显，家长也反映，幼儿园的氛围非常适合孩子的成长。”
多年来，康纳洲自闭症家庭支持中心主任张建立在工作中也看到了许多从融合教育中受益的自闭症儿童。 “现在越来越多的自闭症儿童以普通班、特殊教育班等形式在普通学校接受教育，普通台语融合教育也被越来越多的人理解和接受。” 张建立说。
随着融合教育和普通班的比例不断增加，张建立和她的同事发现工作中仍然存在一些问题。 比如有的地方融合形式大于内容；有的地方融合形式大于内容；有的地方融合形式大于内容。 部分学校资源教室建设不足； 学校专门从事残疾人教育的“资源教师”稀缺，支持力度不够，导致普通班成绩不理想等。
今年全国两会期间，全国政协委员、中国残疾人福利基金会理事长龙默提出多项建议，加大对残疾人教育教学的支持和保障。自闭症儿童。 她说，“自闭症人群从小就需要家庭、学校、社会长期持续的全方位支持，逐步建立贯穿家庭、学校、社区的完整社会保障体系和终身社会保障体系。”教育部门应加快探索和推进自闭症儿童教育的步伐，尽早为自闭症儿童的教育做好保障。”
“自闭症儿童的处境往往是‘千人一面’。” 张建立说，这需要学校和教师提供个性化支持，“比如提供‘影子老师’，真正构建校园一体化环境；再比如，完善资源教室建设，让每一个学生都有特长。”有需要的可以利用一部分时间接受导师的指导。”
被“忽视”但也被“看到”
“有一天我走了，我的孩子们将如何生存？” 这是很多自闭症患者家庭面临的终极问题。
“在全社会对自闭症有普遍认识的基础上，我们还需要更进一步，关注自闭症患者全生命周期的支持和关怀。” 沙龙上，容爱智障人士家庭支持中心运营总监王雪红打来电话。
《中国自闭症教育康复行业发展现状报告五》数据显示，18岁以上自闭症人群中，77.64%没有就业，老年自闭症人群中仅有11.18%实现辅助就业。
“自闭症老人的就业问题已经成为亟待解决的公共社会问题。事实上，我们早在2013年就启动了支持自闭症老人就业的公益项目。” 王雪红说，中心迄今已救助精神障碍人士110余人。 年轻人到普通企业整合就业。
“每年只有10多个‘年轻人’能够走上岗位，从了解他们的需求，到与企业对接、岗前培训、实训，可以说每一步都艰难、坎坷。” 王雪红说：“我之所以一直这样做，是因为这些年轻人在工作后常常会被他们的快乐和成就感所深深感动。”
“因为成功就业，很多家庭的轨迹发生了改变。” 沙龙上，王雪红分享了很多令她印象深刻的案例：有一位老年自闭症患者，每次下班回来都要穿上工作服，在小区里来回走好几次。 他特意跑了一趟，让邻居们知道他找到了一份工作，这让他感到非常自豪； 雨辰的爸爸一如既往地记得给孩子零用钱时孩子说的话，“不用了，我工作了，我有钱了，我有很多钱”；又有一个女孩和一家公司签了合同后，她说的第一句话就是，她终于不用再“啃老”了，等父母退休了，她就是家里的顶梁柱了……
不仅家长们在努力，近年来，越来越多的企业也开始关注老年自闭症群体的就业问题。
“这些年我们和50多家企业合作。我们通过跟踪调查发现，当企业懂得如何经营时，他们更愿意为这些智障儿童提供开放的就业服务。他们普遍表示，融合就业并没有想象中那么难。” 王雪红说道。
“虽然很多企业关心并且愿意这样做，但他们不知道如何接受这样的员工。” 针对这一问题，去年4月，容爱智障人士家庭支持中心发布了《用人单位残疾人融合就业指南》，旨在支持企业更好地开展融合就业。
“这是一本实用的工具书，我们希望更多的企业能够从容地迈出整合的第一步。” 在王雪红看来，自闭症儿童一方面需要被“忽视”，企业可以像普通人一样对待他们。 他们也需要受到尊重； 另一方面，他们需要被“看到”，希望更多的企业和机构能够像雇用普通人一样为他们提供力所能及的就业支持。 “作为一个社会组织，我们要做的就是在‘星星之子’和企业之间架起一座桥梁。”
亟待建立自闭症患者社区支持体系
“老年自闭症患者及其家人需要的不是选择一家更好的公司，而是就近的工作。” 对于老年自闭症患者的就业支持，张建立也深有感触。 “自闭症老年人的现状是，他们仍然很少受到社会的关注和支持，他们的就业问题迫切需要全社会的共同帮助，这也是今年世界自闭症日主题‘‘’的应有之义。终身服务，全方位关怀”。
2022年，中国精神障碍者亲友协会在全国范围内开展了精神障碍儿童家庭调查。 数据显示，在未来生活方式和服务选择方面，48.3%的家长希望孩子能够得到家庭和社区支持服务。
“这种模式可以更深入地满足特定需求，灵活调动社会资源，从而更有效地保障自闭症群体的生活质量。” 张建立表示，目前全国多地都在积极探索“自闭症家庭社区支持模式”。
在北京，针对自闭症家庭成立了40多个社区互助小组。 家长们纷纷联合起来，参观街道、文化工作站、党群工作站等，对接社区及周边资源。 自闭症儿童也受到父母的鼓励。 活跃于社区附近的公园、超市、菜市场、理发店、健身房等公共场所。
“每一次活动都可以营造一个包容、接纳的社区环境，自闭症儿童也为在社区独立生活打下了良好的基础。” 张建立说道。
“近年来，国家和地方政府都开始探索扩大对自闭症等群体的支持体系。” 去年，深圳出台了《自闭症全程支持服务实施方案》，让包括张建立在内的众多从业者感到兴奋，“深圳提出为自闭症人群提供终身支持，探索建立自闭症社区”寄宿照顾模式，对我们今后的工作也有一定的指导意义。”
“虽然各地已经做了很多实践探索，但社区支持体系尚未完全建立，还有很长的路要走。” 张建立说，“这需要自闭症家庭的坚持和努力，也需要社会各界的关注和支持。”
2023年8月，康纳洲自闭症家庭支持中心与中国残疾人福利基金会联合启动“自闭症社区支持计划”。 “我们希望帮助自闭症患者走出长期与世隔绝的家，无障碍、无爱地生活在社区。” ‘生活。’张建立说。
“除了设立相关公益项目外，我们也一直在不断倡导全社会关注自闭症患者及其家人。” 中国残疾人福利基金会相关负责人表示，未来希望有更多的爱心组织和热心人士参与到关爱孤独中来。 加入自闭症谱系障碍儿童及其家人的行列，为“星星的孩子”提供力所能及的帮助，帮助他们更好地融入社会。 郭帅
